МОСКВА, 12 янв , Анастасия Савенкова. Постоянные взгляды, обсуждения, а порой и насмешки — их необычная внешность неизменно привлекает внимание. Люди с ахондроплазией рассказали о заболевании, которое не помешало им добиться успеха.
Ахондроплазия — врожденное заболевание, при котором нарушен рост костей скелета и основания черепа. При нормальной длине туловища руки и ноги значительно короче нормы, плохо выражена средняя часть лица, широкий лоб выступает вперед. Недуг передается по наследству, но ребенок с таким диагнозом может родиться в семье, где мать и отец здоровы.
Александра живет с ахондроплазией уже 41 год. В семье только у нее такой диагноз.
«Все самое страшное происходило в детстве», — признается она. — Ноги были сильно искривлены. По физическому развитию я заметно отставала от сверстников».
Во втором классе ее отправили в Центр Илизарова в Кургане. На лечение ушло пять лет с учетом перерыва в операциях на год. Александре до сих пор страшно об этом вспоминать: «Аппарат Илизарова — это больно, жутко, тяжело. Нужно большое терпение и моральный настрой на длительное лечение».
После операций ходить можно только на костылях, восстановление долгое. Постоянная боль отвлекает, сконцентрироваться на чем-то другом очень сложно. Александра до девятого класса была на домашнем обучении.
Врачи приложили все возможные усилия для исправления врожденных дефектов. Потом надо было социализироваться в обществе — а это непросто, ведь ты «не такая, как все». Рост Александры сейчас — 130 сантиметров. По ее словам, окружающие нередко косо смотрели, показывали пальцем, обсуждали за спиной. Но она научилась не обращать внимания.
«В подростковом возрасте, когда все влюбляются, меня никто не выбирал. Это очень расстраивало, я прямо убивалась по этому поводу. Если бы кто-то сказал, что через десять лет все будет совсем по-другому, я бы не поверила», — вспоминает Александра.
Ее всегда интересовало искусство. После реабилитации пошла в художественную школу, окончив девятый класс, поступила в колледж и выучилась на преподавателя рисования. Потом переехала из Казахстана в Москву.
Обучение продолжила в столичном вузе по специальности «дизайнер». Иногда давала мастер-классы, работала в детском саду — преподавала художественное творчество и прикладное искусство.
В студенческие годы ситуация в отношениях с противоположным полом поменялась: ей начали оказывать знаки внимания.
А после института Александра вышла замуж за молодого человека с таким же заболеванием, как у нее. Сын унаследовал ахондроплазию. Двое дочерей умерли: одна в роддоме, другая — в младенчестве из-за «синдрома внезапной детской смерти». Александре с трудом даются эти воспоминания. «Это был настоящий ад, — признается она. — С тех пор я по-другому смотрю на жизнь. Она может так внезапно и неожиданно закончиться».
После смерти второго ребенка она развелась с мужем. Он был очень ревнивым, из-за этого постоянно скандалили. Уйти смогла только с четвертой попытки. До развода даже не представляла, что может быть еще кому-то интересна.
Сейчас у Александры счастливые отношения с мужчиной без ахондроплазии. Он принимает ее такой, какая она есть, и активно участвует в воспитании ребенка.
На момент разговора с корреспондентом Александра была в Кургане — в Центре Илизарова, где проходит лечение сын.
Медицина, по ее словам, далеко продвинулась. Если раньше было много осложнений, которые не могли исправить, то сейчас лечение качественно доводят до конца. Александра знает людей, которые верили в аппарат Илизарова, но сталкивались с трудностями и все прерывали. Например, вытянули одну ногу, а другую не захотели. Сейчас такого нет. Причем все операции бесплатные — по полису ОМС.
Сын, бывало, огорчался из-за заболевания. Но его поддерживают и дома, и в школе. Он общительный, быстро подружился с одноклассниками.
Сама Александра не расстроилась, когда у нее родился ребенок с ахондроплазией, и не считает его диагноз проблемой. «Да, это особенность, — говорит она. — И да, есть некоторые моменты. Но их нужно пережить».
С годами Александра по-настоящему научилась получать удовольствие от жизни. Профессионально увлеклась верховой ездой. Купила несколько лошадей, ухаживает за ними на ферме, участвует в походах, ведет занятия по иппотерапии (лечебной верховой езде). Любит танцевать, выступает в коллективе гавайского танца «Капилина». Параллельно возобновила мастер-классы по рисованию, проводит их перед Новым годом и на Пасху. Ахондроплазия не стала препятствием для полноценной насыщенной жизни.
Анна Поликтар — тоже единственный ребенок в семье с заболеванием. Про патологию ее матери сообщили еще во время беременности — заметили на УЗИ.
Сама Анна про ахондроплазию узнала в семь лет, когда поступила на лечение в Институт Турнера на удлинение конечностей. «Я увидела в отделении больницы фотографии с такими же детьми, как и я, — вспоминает она. — Удивилась, почему они такие маленькие. Тогда мама мне все объяснила».
Детство прошло в любви и понимании. Никто никогда не указывал Анне на то, что она «другая». Что такое травля, узнала только подростком — после многочисленных операций пошла в школу, где одноклассники долгое время ее не принимали.
«В восьмом классе одна девочка дразнила меня, — рассказывает Анна. — Я подошла, чтобы поговорить об этом, а она начала меня душить. Проткнула кожу на шее до крови. Это единственный случай, когда ко мне применили физическое насилие. В основном травля была психологической».
Семья была для Анны главной опорой. Сестры и родители старались защитить от нападок, отец всегда отмечал ее красоту и уникальность, заступался за любимую дочь.
«Родители привили мне уверенность в себе. По поводу внешности комплексов не было. Я всегда считала себя красивой», — говорит Анна.
Сейчас ее рост — 128 см. Она объясняет: называть людей с низкорослостью «карликами» категорически нельзя. Это обижает человека. Тему буллинга Анна освещает в социальных сетях, многие откликаются, рассказывают собственные истории. По ее словам, некоторые девушки с ахондроплазией даже не выходят из дома из-за постоянной травли.
Анна отмечает: «Жить с таким диагнозом — это знать, что на улице на тебя точно будут смотреть, а иногда смеяться и показывать пальцами».
Отношения с противоположным полом складывались непросто. Были ситуации, когда молодые люди стеснялись выходить с ней в общество. А иногда на разрыве отношений настаивали родственники со стороны мужчины. Но это не помешало найти вторую половинку — они встречаются уже несколько лет.
Девушка рассказывает, что родители особых привилегий ей не предоставили. Дом они обустраивали под себя. Вся мебель — стандартного размера. Собственную Анна тоже покупала обычную, только вешалку сделала немного ниже.
В быту сложностей практически нет. Если не дотягивается до верхних полок, на помощь приходит стремянка. Одежду Анна покупает в обычных магазинах, потом укорачивает в ателье. Только туфли или сапоги приходится шить на заказ.
У девушки своя кальянная в родном небольшом городе в Ленинградской области. Кроме того, Анна — амбассадор и мотивационный спикер в НКО «Немаленькие люди». Она старается поддерживать людей с ахондроплазией, которые с трудом принимают диагноз.
«Это тяжело прежде всего из-за отношения общества, — считает Анна. — К сожалению, нам до сих пор предлагают поразвлекать публику, выступить на корпоративах или в КВН, делая акцент на нашем внешнем виде. Я не могу этого понять».
У Антона свое отношение к заболеванию. В восемь лет родители привезли его на лечение, но он отказался. Решил, что сможет жить полноценной жизнью без операций.
С детства Антона воспитывали так, чтобы он смог стать самостоятельным. Каждое лето мальчик проводил в деревне — несмотря на ахондроплазию, его там не жалели и приучали к труду. На буллинг внимания не обращал. Считал, что в человеке главное не внешность, а ум и желание развиваться.
В подростковом возрасте занялся тяжелой атлетикой. Начинал с небольшого веса, регулярно тренировался и стал жать от груди 200 килограммов при росте 150 сантиметров. Инструктор заметил его результаты — и предложил поработать тренером.
Подопечные делали успехи, но Антон все же решил оставить тренерскую деятельность и с головой ушел в работу по специальности: он окончил Технологический университет в Королеве, направление — «информационная безопасность».
После выпуска из университета многие работодатели не хотели брать его на работу из-за ахондроплазии — боялись, что не справится. Но Антон сумел многого добиться.
Несколько лет отработал в налоговой, где встретил будущую жену — здоровую, без ахондроплазии. У пары родился сын. Ребенок унаследовал заболевание, но врачи уверяют, что ростом он будет выше отца.
Чтобы обеспечивать семью, Антон устроился в «Роскосмос». Сейчас работает в Счетной палате. Купил квартиру и машину. Автомобиль под себя не переделывал. «А зачем? —пожимает он плечами. — Только руль и сиденье немного отрегулировал».
В воспитании сына Антон берет пример со своих родителей: приучает к работе и труду, большое внимание уделяет тренировкам, потому что спорт развивает в человеке желание чего-то достичь.
Антон уверен, что жалеть людей с ахондроплазией не стоит. Рост — не помеха для полноценной жизни. Главное, с детства учиться самостоятельности. Именно такой подход помог ему самому добиться успеха.
Источник: РИА Новости